Правительство РФ утвердило новый механизм финансирования закупок препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. На эти цели в федеральном бюджете зарезервировано 9 млрд рублей на 2026 год. Решение призвано снизить нагрузку на региональные бюджеты и уменьшить количество судебных исков от пациентов.
Новые правила финансирования лечения редких заболеваний
Согласно постановлению № 2157 от 26 декабря 2025 года, с 2026 года субъекты РФ, особенно с низкой бюджетной обеспеченностью, смогут получать федеральные субсидии на закупку дорогостоящих препаратов для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Заявки будут направляться в Минздрав России. Размер субсидии будет рассчитываться по специальной формуле с учётом количества пациентов и стоимости терапии.
Общий объём финансирования программы:
2026 год — 9 млрд рублей.
2027 и 2028 годы — по 10 млрд рублей ежегодно.
Статистика по орфанным заболеваниям в России
По данным Минздрава РФ, в Федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями включены 23 366 человек. Только в 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, из которым 873 требуется лекарственная терапия. Средняя годовая стоимость лечения одного пациента достигает 1,97 млн рублей.
При этом проблема обеспечения лекарствами остаётся острой: почти половина пациентов ( 46,5% ) по результатам опроса Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году.
Рост судебных исков от пациентов
Отсутствие своевременного лекарственного обеспечения приводит к росту судебных разбирательств. В 2024 году количество исков от пациентов с орфанными заболеваниями к региональным властям выросло на 22% по сравнению с 2023 годом. Если в 2023 году суды рассмотрели 99 таких дел, то в 2024-м — уже 127, а за первый квартал 2025 года — 36. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами.
Ситуация с лекарственным обеспечением в Челябинской области
Челябинская область, как и многие другие промышленные регионы, сталкивается с высокой финансовой нагрузкой при обеспечении пациентов с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами. Точное число пациентов с орфанными диагнозами в регионе требует уточнения у местного министерства здравоохранения, однако, исходя из общероссийской статистики, оно может составлять несколько сотен человек.
Новый механизм софинансирования должен существенно помочь Челябинской области в выполнении обязательств перед пациентами, требующими дорогостоящего лечения. Это может снизить количество вынужденных перерывов в терапии и уменьшить число судебных исков по лекарственному обеспечению в регионе.
Эксперты считают, что централизация финансирования на федеральном уровне — важный шаг к созданию единого и справедливого пространства заботы о пациентах с редкими заболеваниями по всей России, включая Челябинскую область. Это повысит доступность лечения и улучшит качество жизни пациентов, независимо от места их проживания и экономических возможностей региона. Дополнительное финансирование на льготные лекарства
